Etica della salute/Capitolo 3

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Genetica

Per approfondire su Wikipedia, vedi la voce Genetica.

Struttura a elica del DNA, molecola contenente le informazioni genetiche

Come spiegato sopra, la tradizione ebraica presuppone che Dio controlli chi vive o muore e chi è sano o malato, ma Dio ci comanda anche sia di prendere misure preventive per scongiurare la malattia sia di cercare di curarla quando si presenta. Questi comandi fanno parte del nostro obbligo generale di proteggere i nostri corpi che rimangono proprietà di Dio per tutta la nostra vita e anche nella morte. Quando vengono applicati alle questioni moderne della genetica, questi principi ci impongono di bilanciare ciò che è un intervento umano consentito nel processo di cura delle malattie o miglioramento della vita con ciò che è un tentativo umano interdetto di giocare a fare Dio. Con l'aumentare della nostra capacità di alterare geneticamente la vita delle persone, tale equilibrio sta diventando sempre più difficile da raggiungere.

Ricerca genetica

Poiché gli ebrei aschenaziti (quelli i cui antenati vivevano nell'Europa orientale) costituivano una popolazione endogamica relativamente piccola, e poiché gli ebrei rispettano molto la ricerca medica e quindi si offrono volontari per partecipare agli studi, ci sono un certo numero di malattie genetiche note per l'essere più diffuse tra gli ebrei aschenaziti rispetto alla popolazione generale. Ciò di per sé ha causato problemi, perché gli ebrei temono di essere identificati come una popolazione particolarmente malata solo perché gli scienziati sanno di più sulle malattie a cui sono inclini. Tale identificazione potrebbe portare a discriminazioni nell'assicurazione sanitaria e nell'occupazione.

Nonostante questi pericoli, gli ebrei, in linea con il grande valore che la loro tradizione attribuisce alla ricerca e alla cura, possono e in effetti partecipano prontamente alla ricerca genetica. Di certo noi vogliamo aiutare nello sforzo di trovare modi per curare le malattie genetiche attraverso nuove tecniche di ingegneria genetica. Allo stesso tempo, l'Olocausto rende gli ebrei molto diffidenti nei confronti della possibilità che quelle stesse tecniche vengano utilizzate per creare una razza superiore, comunque sia definita. Quindi noi, come società, dobbiamo contemporaneamente impegnarci ad acquisire gli strumenti di ingegneria genetica per curare le malattie, trovando allo stesso tempo modi per garantire che questa nuova tecnologia venga utilizzata solo per la cura e non per l'eugenetica.

Problemi clinici

Screening e consulenza genetica

I discendenti degli ebrei dell'Europa orientale hanno dieci volte la possibilità di ereditare la malattia di Tay-Sachs rispetto ai membri della popolazione generale, anche se solo il 3% degli ebrei di origine dell'Europa orientale ne sono portatori. Da quando è diventato disponibile lo screening genetico per Tay-Sachs, ripetute sessioni educative e avvisi sui media pubblici hanno ricordato ai giovani ebrei di sottoporsi a screening genetico per tale malattia. C'è una richiesta concertata per le coppie ebree, in particolare, di sottoporsi a test genetici per Tay-Sachs prima del matrimonio onde determinare se uno o entrambi siano portatori. La malattia è letale nei primi anni di vita, e al momento l'unico rimedio per un feto con Tay-Sachs è l'aborto. Secondo la stragrande maggioranza dei rabbini di tutte le denominazioni, l'aborto di un feto con una malattia genetica come Tay-Sachs è giustificato. Di conseguenza, le coppie che sono entrambe portatrici possono scegliere di testare ogni feto per la malattia e abortire quelli colpiti. Inoltre, le coppie entrambe portatrici possono agire profilatticamente utilizzando la fecondazione in vitro, scegliendo di impiantare solo quegli embrioni che non soffriranno della malattia.

Alcuni rabbini della comunità ortodossa si oppongono ai test genetici per Tay-Sachs perché si oppongono all'aborto per qualsiasi motivo che non sia direttamente rilevante per la vita o la salute della madre. Definiscono anche la sua "salute mentale" in modo più restrittivo rispetto alla maggior parte dei rabbini, anche della maggior parte degli ortodossi. Presumibilmente, quando sarà possibile curare tali malattie in utero, anche tali rabbini consentiranno lo screening genetico, poiché allora il test non sarebbe potenzialmente – o, almeno, non sarebbe necessariamente – una motivazione per l'aborto.

Sebbene l'aborto di tali feti sia consentito, non possono essere prese misure attive per accelerare la morte una volta che il bambino è nato, e sia il bambino che i genitori devono purtroppo sopportare le devastazioni della malattia.

Anche gli ebrei con una storia familiare di qualsiasi altra malattia genetica meno comune ma fatale dovrebbero esserne testati. In caso di preoccupazione per malattie genetiche non letali, si può eseguire lo screening genetico e si può quindi decidere se abortire il bambino. Quindi, per esempio, la disautonomia familiare o sindrome di Riley-Day è molto debilitante ed è fatale prima dei 30 anni in circa la metà dei casi. Poiché la disautonomia familiare affligge gli ebrei ashkenaziti allo stesso ritmo di Tay-Sachs, e poiché un test genetico per la malattia è stato appena creato, le coppie ebree ashkenazite dovrebbero essere allertate per testarlo, proprio come fanno per Tay-Sachs. Se il feto soffrisse della sindrome di Down, alcune coppie potrebbero scegliere di abortire sulla base del fatto che la coppia – ufficialmente, la madre – non può sopportare l'idea di dare alla luce un bambino del genere, figuriamoci allevarlo, mentre altre potrebbero scegliere di partorire e allevare il bambino. È un caso limite di salute mentale materna perché presenta la sfida di crescere un bambino in modo amorevole ed efficace nonostante le disabilità. Inoltre, gli ebrei ashkenaziti sono in gran parte inconsapevoli di essere ancora più inclini alla malattia di Gaucher che alla disautonomia familiare. La malattia di Gaucher, tuttavia, non è fatale, quindi testarla non è altrettanto critico.

Selezione del sesso

Quando analizziamo il liquido amniotico per la presenza di malattie, apprendiamo molte altre cose sul bambino, incluso il sesso, il colore degli occhi e così via. Non è lecito, secondo tutti gli interpreti della legge ebraica, abortire un bambino solo perché i genitori vogliono un figlio del sesso opposto. D'altra parte, poiché il mandato ebraico di procreare richiede la produzione minima di un figlio di ogni genere, se una famiglia ha figli di un solo genere, alcune autorità consentirebbero di scegliere un embrione nella fecondazione in vitro che produrrà un figlio del sesso opposto.

Riduzione selettiva

Quando una donna è gravida di tre o più feti, naturalmente o artificialmente, l'aborto è indicato dal punto di vista medico per preservare sia la vita della madre che la vitalità e la salute dei restanti feti. Pertanto tali aborti sono consentiti e forse anche richiesti. Quando è possibile determinare attraverso test genetici che alcuni dei feti hanno maggiori possibilità di sopravvivere e di essere sani rispetto ad altri, allora è consentito abortire quelli che hanno meno probabilità di sopravvivere. Questo è lo stesso criterio da utilizzare per le decisioni di triage prese alla fine della vita. Se tutti i feti sono ugualmente vitali, gli aborti devono essere eseguiti su base casuale.

Terapia genetica

Mentre la terapia genica è relativamente nuova ed è disponibile solo in aree limitate, alcuni principi sono già emersi nelle discussioni ebraiche su questo argomento. Le tecniche di terapia genetica, ad esempio, possono curare condizioni come l'idrocefalo mentre il feto è ancora nel grembo materno. Ulteriori ricerche fanno sperare che anche altre malattie possano essere curate in utero. Esiste già un accordo generale tra i rabbini sul fatto che la legittimità dell'intervento umano per effettuare la cura si estenda anche alle procedure all'interno dell'utero. Se usata in questo modo terapeutico, l'ingegneria genetica è una benedizione assoluta.

Le stesse tecniche possono essere utilizzate, tuttavia, per escludere tratti ritenuti semplicemente indesiderabili da determinati individui o gruppi. Come determiniamo quando stiamo usando la genetica in modo appropriato per aiutare Dio nei continui atti divini di cura e creazione e quando, d'altra parte, stiamo usurpando le giuste prerogative di Dio per determinare la natura della creazione? Quando smettiamo di agire come servi di Dio e fingiamo invece di essere Dio?

La nostra perplessità morale sull'ingegneria genetica non significa che la ricerca su di essa debba fermarsi, poiché i potenziali benefici per la nostra vita e salute sono enormi. Significa, tuttavia, che dobbiamo stare attenti a decidere come utilizzare le nostre nuove capacità. Il problema non è medico; è morale.

Note

Per approfondire, vedi Serie misticismo ebraico, Serie maimonidea e Serie delle interpretazioni.